• Adolescente com doença rara precisa de ajuda médica

O adolescente João Felipe Gomes é vítima de uma doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa Distrófica. Sua tia, Vandelice Santana Zuin, que mora em Ubatuba há 33 anos, procurou o Imprensa Livre em busca de ajuda.

Segundo os familiares, o garoto nasceu saudável e a partir dos três dias de vida, os sintomas apareceram e a doença foi se agravando. Hoje João Felipe tem 15 anos e seu sofrimento aumenta a cada dia.

De acordo com especialistas, as epidermólises bolhosas são dermatoses bolhosas congênitas que levam à formação de bolhas espontaneamente ou após trauma. São reconhecidos três grupos: simples, juncional e distrófica.

Nas formas distróficas - como é o caso de João Felipe -, o defeito genético deve-se à mutação no gene COL7A1, responsável pela codificação do colágeno VII, principal constituinte das fibrilas de ancoragem, que participam na aderência da lâmina densa à derme.

Vandelice, relatou que o corpo de seu sobrinho apresenta ulcerações nas pernas, alterações dentárias, bolhas e lesões parecidas com queimaduras nos braços e tronco. Segundo ela, os sintomas começaram a ser percebidos a partir do terceiro dia de vida de João Felipe, pois foram observadas pelos familiares distrofias nas unhas das mãos e pés.

A doença é considerada hereditária e, de acordo com Everton Santana, primo de João Felipe, nenhum caso semelhante foi observado na família. "A mãe do João tem outros filhos que inclusive já tem filhos e ninguém tem isso. O João é o caçula", contou.

Vandelice disse ainda que a mãe de João, Laura Gomes, coincidentemente, antes de engravidar, resolveu fazer um curso de enfermagem. "Ela nunca imaginou que necessitaria tanto desses conhecimentos".

Atualmente João Felipe e seus pais estão vivendo na Bahia, em Santa Cruz da Cabrália, mas pretendem retornar a Ubatuba. "Todos os familiares estão buscando meios para acabar com o sofrimento do garoto. Estamos tentando de tudo que é jeito para achar uma cura para o João", disse a tia emocionada.

"Minha irmã recebe uma grande ajuda do Posto de Saúde de lá, como doação de gase por exemplo, pois João necessita de alguns rolos por dia. Para se ter uma idéia, ela usa no João meio quilo de vaselina por curativo", contou Vandelice.

A necessidade maior da família é divulgar esse caso para ver se em algum lugar do país ou até mesmo do mundo, algum médico tenha descoberto a cura dessa doença. "Precisamos não só de ajuda financeira, mas principalmente de ajuda médica. A ciência vem se aperfeiçoando de tal forma que é possível que algum médico ou especialista possa saber de algum tratamento eficaz ou de até mesmo uma cura", concluiu a tia esperançosa.

Os telefones de contado de Vandelice, caso haja alguém que queira ajudar ou dar informações à família, são: (73) 9122-7766, (73) 3282-2818, falar com os pais do garoto, Laura e Edvaldo ou em Ubatuba, (12) 3832-3392 com Vandelice.

• Câmara aprova programa "Sua cidade, Sua casa"

Foi aprovada por unanimidade na última sessão de Câmara, o projeto de lei nº 88/06, que institui o programa "Sua cidade, sua casa" em Ubatuba.

O projeto é do vereador Ricardo Cortes e estabelece na cidade o programa para conjugação de esforços do poder público municipal, da rede municipal de ensino e da iniciativa privada, visando a melhoria da qualidade de vida da população.

De acordo com o projeto, o programa consistirá em campanhas educativas direcionadas à população em geral e aos alunos da rede municipal de ensino, focando a importância da limpeza urbana e a utilização de equipamentos adequados à coleta de lixo urbano, a serem instalados em vias e logradouros públicos, dentro de padrões a serem denominados pelo Executivo e que não ofereçam interferência à segurança do trânsito de pedestres e veículos.

A divulgação do programa será mediante a distribuição de material impresso sobre educação ambiental e limpeza urbana.

"Nossa rua, nosso bairro, nossa cidade é uma extensão da nossa casa, e manter os logradouros e avenidas limpos e cuidados é função de todos os que neles habitam e convivem", apontou Cortes.

O vereador disse ainda que "desenvolver em nossos cidadãos a conscientização de que suas atitudes e esforços são fundamentais para atingir o desenvolvimento e manter a cidade limpa, mudando a aparência de abandono que estamos acostumados a ver em ruas de nosso município é o objetivo deste projeto de lei".

• Câmara adia projeto sobre o Passe livre em dias de eleições

A Câmara Municipal de Ubatuba adiou por duas sessões a votação do projeto de lei do vereador Jairo do Santos que institui o "Passe livre em dias de eleições" no município.

O adiamento foi solicitado pelo autor do projeto. Jairo dos Santos justificou que pretende aprimorar o trabalho e que existem posicionamentos de ordem jurídica que também precisam ser melhor estudados.

De acordo com o projeto de lei, ficaria instituído no município o passe livre no transporte coletivo de passageiros nos dias em que houver eleições ou plebiscitos previstos em lei. O passe livre iria vigorar das 5h00 às 20h00 do dia da eleição ou plebiscito.

Segundo o vereador Jairo dos Santos, "todos nós sabemos de como é importante um sistema eficiente de transporte coletivo para a nossa população, seja no dia-a-dia, no trabalho cotidiano, ou em datas especiais, em que o cidadão necessita se deslocar de sua residência até um determinado local. Um exemplo disto são os dias que há eleições , quando um contingente considerável de pessoas, utiliza o ônibus para ir as seções eleitorais, para exercer seu direito de voto", apontou o vereador.

Jairo disse ainda que "atentos às necessidades do cidadão, já tão penalizado pelo alto custo de vida e pelo baixo poder aquisitivo, apresento este projeto de lei que tem por finalidade fornecer o transporte gratuito, uma vez que a nossa Legislação prevê a obrigatoriedade do voto ou sua justificativa", concluiu.

• Câmara aprova projeto que cria sessão popular

Na última terça-feira, a Câmara Municipal de Ubatuba aprovou com emenda o projeto de resolução do vereador Jairo dos Santos, que cria a sessão popular em Ubatuba.

O projeto permite a realização das sessões populares em dias, locais e horários diferenciados das sessões regimentais, nos bairros e nas comunidades do município.

Para o vereador Jairo dos Santos, as sessões populares vão de encontro "ao espírito e aos princípios da democracia participativa que paira sobre a sociedade civil, como possibilidade real de superação do atual modelo de democracia representativa".

O vereador ainda afirmou que o município de Ubatuba dá uma grande demonstração de que a sociedade brasileira clama por mudanças de paradigmas, de novos parâmetros políticos e mudanças institucionais que venham garantir à sociedade civil organizada, o direito de interferir e decidir nas políticas públicas e no processo legislativo.

"A sessão popular passará a incorporar a dinâmica e natureza do processo legislativo, pois a população poderá opinar, criticar e sugerir ações", concluiu o vereador.