A luta contra a morte é um objetivo importante da medicina, mas é necessário estabelecer um equilíbrio entre tal luta e o dever de aceitar a morte como o destino de todos os seres humanos. Por isso, os tratamentos médicos devem também possibilitar uma morte com dignidade, sem considerá–la inimiga. Conceituar paciente terminal é uma tarefa ingrata. Só tem importância discuti–lo em função da conduta que se vai adotar. Procuramos conceituá–lo aqui como o portador de uma doença em um estágio que evoluirá inexoravelmente para a morte, que causa sofrimento, sem possibilidades terapêuticas que possam prolongar sua vida com qualidade aceitável. É imprescindível a análise caso a caso. O conceito jamais poderá ser estático, à medida que os avanços contínuos da medicina modificam os prognósticos, que são os pontos meritórios desta conceituação.

É mais fácil tratar a morte como um fenômeno puramente biológico, mas a morte de seres humanos recusa simplificações desta natureza. Aspectos institucionais, jurídicos, sociais, culturais e religiosos insistem em se intrometer e complicar a situação ao reivindicar o direito de seus agentes interferirem. Enquanto a medicina predominantemente curativa for o referencial, será difícil encontrar um caminho que não pareça desumano, descomprometido com o valor da vida humana. Uma luz importante advém da compreensão do que realmente significa saúde, não como mera ausência de doença, mas como bem–estar físico, mental e social da pessoa. Quando a estes três elementos se acrescenta a preocupação com o bem–estar espiritual, cria–se uma estrutura que permite a abordagem à pessoa no final de vida.

O compromisso com a promoção do bem–estar global da pessoa portadora de doença incurável em sua fase terminal obriga–nos a desenvolver o conceito de ortotanásia (morrer com dignidade), sem cair nas ciladas da eutanásia (provocar a morte, encurtando a vida com sofrimento) ou da distanásia (usar todos os recursos disponíveis para postergar a morte, prolongando o sofrimento). A ortotanásia permite à pessoa que já entrou na fase final de sua doença e àqueles que a cercam enfrentar seu destino com serenidade, pois nesta perspectiva, a morte não é uma doença a prevenir, mas algo que faz parte da vida. Uma vez aceito este fato, que a cultura ocidental moderna tende a esconder e a negar, abre–se a possibilidade de trabalhar a distinção entre cuidar e curar, entre manter a vida enquanto isso for adequado e permitir que a pessoa morra quando sua hora chegar.

O ideal é integrar o conhecimento científico, o saber jurídico e as sensibilidades humana e ética numa única abordagem. Quando se entende que a medicina, a justiça e a economia têm suas ações a serviço do cidadão, ou seja, da pessoa como indivíduo e como membro de uma comunidade inserida na sociedade, depara–se no doente terminal um valor escondido: o respeito à sua autonomia. Essa pessoa e, particularmente no caso de crianças ainda sem discernimento, sua família têm o direito de saber tudo a respeito de sua doença, o direito de decidir, o direito de não ser abandonado, o direito a tratamento paliativo para amenizar seu sofrimento, o direito de não ser tratado como mero objeto cuja vida pode ser encurtada ou prolongada segundo as conveniências da família ou das instituições. Estas são exigências humanas e éticas que procuram promover o bem–estar global da pessoa em final de vida e, consequentemente, sua saúde enquanto a morte não advém.

Nota do Editor: Mário Roberto Hirschheimer é presidente da Sociedade de Pediatria de São Paulo.